高原男孩突患罕见疾病 浙江援青专家开启生命接力

中新网杭州7月8日电(张煜欢)不久前，在距离杭州2000公里的青藏高原上，6岁男孩郎朗(化名)突患一种“奇怪”的病症：手上、脸上、臀部都起了疹子，有的疹子还高高凸起；肢体也越来越笨拙，蹲下去就起不来，双手还无法高高举起……家人眼看他身上发生种种变化，但在检查中又找不出原因。

令他们没想到的是，得益于浙江援青医生的帮助，他们终于知道孩子是什么疾病，并顺利来到杭州进行治疗。很快，孩子一天天好了起来，避免了可能出现的终身遗憾。

患儿家属来到海西州人民医院为张鑫(中)送上锦旗。受访者供图　　“之前带着孩子在当地医院、省级医院都看过了，也开了一些内服的药物和外涂的药膏，但一年多了，却始终不见效。”郎朗父母说，就在束手无策之际，一名援青教师得知了情况后，立即向他们推荐了第五批浙江援青医疗队的医生、浙大儿院神经内科副主任医师张鑫。

今年6月，父母带着郎朗来到了青海省海西州人民医院，找到了张鑫。张鑫在详细了解郎朗的情况后，仔细地为其进行了查体。他观察到，除了皮肤出疹、肌力下降，孩子的手部掌指关节和肘关节伸面出现紫红色或暗红色斑丘疹，还伴有轻微隆起、脱屑或皮肤萎缩的情况。

“这属于典型的皮肌炎。”张鑫此时给出了自己的判断。随后，他果断为郎朗安排了肌酶检测，结果显示肌酸激酶(CK)升高至1074 U/L，CK-MB亦异常，更进一步验证了他对病因的推测。至此，历经一年多的时间，郎朗一家终于找到了病因。

“孩子已经出现了肌力下降的情况，必须马上治疗，如果延误可能出现并发症，影响到孩子的一生。”张鑫介绍，幼年皮肌炎是一种罕见但可控的儿童免疫系统疾病。它虽然有皮肤表现，但并不是皮肤疾病，其本质是儿童体内免疫系统异常，攻击了自身的肌肉和皮肤组织，部分患者还可能累及肺、胃肠道甚至心脏。

考虑到当地医疗条件有限，而幼年皮肌炎的治疗具有一定的难度和复杂性，需要多学科协作制定个体化的方案，张鑫立即与后方浙大儿院神经内科主任高峰联系，安排郎朗一家赶赴浙大儿院进行治疗。

到达浙大儿院后，没有过多等待，郎朗便顺利入住了神经内科病房，第二天，高峰早早来到郎朗的病床前，仔细地为其查体，详细了解孩子的情况。

幼年皮肌炎的治疗涉及风湿免疫科皮肤科、神经内科、病理科、放射科等多学科专家，很快，高峰就对郎朗的情况发起了多学科会诊，为其制定了科学的免疫治疗方案。

在经过将近半个月的治疗后，孩子的病情终于得到了控制，肌力较此前大幅提升，皮疹也得到了明显改善。不久前，郎朗得以成功出院。

出院时刻，看着孩子病情明显改善，郎朗的母亲回想起张鑫当时的“催促”，很是感动，她在给张鑫的留言中提到：“至今想起您焦急催促我们赶紧动身去杭州的样子，仍觉得感动又庆幸。若再耽搁，后果真的不敢想象……”

待返回海西州后，郎朗一家赶到了张鑫的诊间，郑重将锦旗交到了他的手上。

据悉，作为国家儿童区域医疗中心的重要组成部分，浙大儿院自对口支援海西州人民医院以来，逐步构建起儿科各专业的协同机制。从新生儿重症救治、先天性心脏病筛查、感染性疾病管理到儿童神经系统疾病诊疗，多个专业实现了从“无到有”、“从有到优”的突破，极大地提升了海西州整体儿科医疗水平。

“像郎朗这样的小朋友，过去一旦患上复杂或疑难疾病，往往需要辗转多地问诊，不仅耗时费力，还面临转诊等待与延误治疗的风险。”海西州人民医院儿科副主任、藏族医生晁华毛表示，如今随着援青专家的到来，很多疾病可以在州医院实现初步识别与早期干预，再通过绿色通道快速衔接后方，大大提高了患儿的救治成功率，也极大便利了当地百姓。(完)